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「尻から血が…」不治の病?潰瘍性大腸炎を3回も患った話

ライフスタイル

こんにちは、ジュンです!

汚い話で恐縮ですが、
尻から血が止まらなくなった
経験はありますか?

私はあります。

1年以上も止まらなかった経験があります。

マジです。

別に痔を患っているわけではありません。

”潰瘍性大腸炎”という非常に厄介な病気です。

もし私と同じように苦しむ方がいれば、
「私はひとりじゃないんだ!」
とシンパシーを感じていただければ幸いです。

特に苦しんでいない方は、
ご自分の大腸を見つめ、
「おい!いつもありがとうな!」
と感謝してみてください。

「うん!(裏声)」
と返ってくるはずです。

潰瘍性大腸炎とは

潰瘍性大腸炎とは、
大腸が炎症を起こし、
トイレから出られなくなる病気です。

便意は激しいのに、
血を絞り出すしかできないんですね。

完治の見込みが低いため、
国の指定難病とされています。

あの安倍総理大臣も患う、
巷で有名な病気です。

発症の原因が不明という、
何とも困ったちゃんな病気なため、
予防が難しいです。

そして患ったが最後、
よくなったり悪くなったりを繰り返します。
忘れた頃に再発するケースもあるので、
調子がよくても油断できません。

現在、日本には約18万人の患者がいて、
その数は年々増え続けています。

老若男女に人気ですが、
発症しやすい年齢層は20代がメインです。
若い人が比較的なりやすい病気と言えますね。

”まず”23歳で発症。何の病気かわからず

私が潰瘍性大腸炎を患ったのは、23歳のときです。

それまでは、自分が健康な方だと感じていました。
風邪が長引いたことはなく、
寝不足が続いても体調を崩したことはなかったからです。

しかしそんな幸せな日常は、
ある日を境に尻から血が出ることで崩れ去ります。

私の症状は…

最初はひどい下痢でした。

まあお腹を下すことなんて、
生きていれば何度もありますよね。

しかし下痢が落ち着いた後、
血が便に混じりはじめます。

それでも「お尻が切れたかなー」と気にも留めませんでした。

次に便意が絶え間なく起こるようになります。
お腹を下したときにありますよね。
軟便がお尻に近い感じ。あれです。

しかし下痢との違いは、
トイレにこもっても血だけ出ること。

トイレから出てしばらくすると、
またお尻がつらくなりトイレへ駆けこもる…
を日に何度も繰り返します。

当時、仕事は内勤で助かりましたが、
それでも正直働くどどころではありませんでした。

最初はだましだまし→病院へ

明らかに体に何か異常が起きている…

しかし当初、私は
「なんかウィルスでも体に入ったかな…」
ぐらいにしか考えませんでした。

まさか自分の身に、国指定の難病が進行中とは思いませんよね?

「しばらくすれば治まるだろう」

そう自分に言い聞かせ、
下痢止めの薬や、漢方薬を気休めに飲み続けます。

しかし体調はよくなるどころか、悪化していくんですね。

そしていよいよ病院へ行く決意を固めたのは、
ディズニーランドでのデート中でした。

「デートなんかしてんじゃねえええ!」
という感じですよね。その通りです!

当時付き合っていた彼女(現在の奥さん)が心配する中、
前もって決めていたディズニーランドデートを強行。

そしてデートは、すぐにディズニーランドのトイレを巡るツアーへと変わります。

もう少しでも何かを口に入れると、
トイレから出られない状況でした。

「多分これは自力じゃ治らない病気だ…」
そう観念して、病院へ行く決意をします。

はじめての絶食生活(1ヶ月間)

へろへろの状態で検査を受けると、
「これはかなり大腸がただれていますね…」
と主治医に診察されます。

病名は”潰瘍性大腸炎”
かいようせいだいちょうえん?
何かのワザですか?
そして即入院が決まります。

「完治するまで何も食べちゃダメ」とのことでした。
人は何も食べなくても、点滴で乗り切れるそうです。なにそれすごい

大腸がただれるほど症状はつらくなるので、
ただれまくっていた私は、入院後の数日は
ベッドとトイレの往復を何度も繰り返しました。

しかしベッドで便意に耐えていても、
お腹は空いてくるんですね。

夕食の時間になり、
食事が台車で運ばれてきます。
いい匂いと、みんなが食べ始める音。
当然、自分には配膳されません。

この自分だけ食べられない状態が何日も続くと、
「…これつらくね?」と感じるようになります。

リフレッシュのために近くを散歩すれば、
どこかからいい匂いが漂ってきます。
病室に戻ってテレビをつければ、運悪く食レポが流れます。

「自分だけ食べられないってなに…」
「どうしてよりによって食べられない病気なのよ…」

と心までひもじくなってくるんですね。

出血が治まり、内視鏡検査で
炎症の治癒が確認できるまで食事は出ません。

そして出血すら止まっていない現状。
この万年空腹状態に、心がくじけそうになります。

結局、絶食は1ヶ月続きました
1ヶ月ぶりの食事で飲んだすまし汁は感動の一言

退院までに食べたすべての献立がおいしくて、
病院食にはいい記憶しかありません。
今でも毎日食べたい。

潰瘍性大腸炎は2度繰り返す!

「脂質を摂りすぎてはいけませんよ」
そう医師に念を押され、私はシャバに出ました。

大腸炎の原因は特定されていないけれど、
脂質の摂りすぎは大腸に負担をかけるので
よくないと言われています。

体調はすこぶる良好で、
最初は食生活に気を遣いますが、
そのうち食事は今までのメニューに戻りました。

「炎症のぶり返しなんて、そうそう起こらないよね」
と調子に乗る私。しかし起こるんですね。

忘れもしません。
今思うと、あまり大腸の動きがよくありませんでした。

しかし「たまたま調子が優れないだけ」と決めつけ、
当時の彼女(現在の奥さん)と安い焼肉屋でフィーバーすると、
翌朝ズキュゥゥゥゥゥン!ですよ。

再び血と涙が止まらなくなりました。

今度もきっちり1ヶ月間の絶食。
食べ物の匂いと咀嚼音がつらいので、
食事中は外来病棟まで避難するようになります。

点滴できちんと栄養は摂っているのに、
体重は5キロ落ち、頬はコケました。

炎症のトリガーは、恐らくよくない油だったのかなと。
2度目の入院で、大腸の調子としっかり向き合う必要があると
ようやく痛感します。

さらに内視鏡検査でも出血

潰瘍性大腸炎の場合、
医療費の一部を控除してもらうために、
国へ病状を報告する必要があります。

そのためには、
内視鏡の検査を定期で行わなくていけません。

私も年に一度、
内視鏡の検査をお願いしますが、
敵は身内にも潜んでいるんですね。

検査中、担当医が細胞を採取したら、
そこから出血大サービスです。

いったい何をしてくれているんでしょうか。

1年ぶり3度目の入院はもう手慣れたものです。

優雅に散歩しながら空腹に耐える私、
窓辺の景色を楽しみながら空腹に耐える私、
文学書にふけりながら空腹に耐える私…

とさまざまな空腹シチュエーションを堪能

私が空腹なのではなく、空腹が私なのです。

主治医への恨みはこらえて、
1ヶ月間の絶食の末、私は再び5キロ減で退院します。

まとめ

以上、私が潰瘍性大腸炎を患った経緯をお話ししました。

3度目の入院から6年ぐらい経ちますが、
いまだに炎症とは一進一退の攻防を続けています。

定期的に通院し、
飲み薬や座薬の服用を欠かすことはありません。

私の場合、大腸の入り口に炎症が起きやすいです。

出血が一度止まっても、少し気を抜くと、
再び血が滲みはじめることがあります。

治るに越したことはありませんが、
もうそういうものだと諦めつつありますね。

もっとも避けたいのは入院による絶食です。
そこまで酷くはならないように、
これからもケアをしていきたいと思います。

もし潰瘍性大腸炎の方が
同じようにいらっしゃったら、
ぜひメッセージください。

元気な方でも大歓迎です。

私が作った”潰瘍性大腸炎になったときの心構え(PDF)”を差し上げます(笑)

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